CIRO, EL BEBÉ CHUBUTENSE QUE NECESITA AYUDA

Ciro Crespo tiene 9 meses. Es de Esquel. Padece el síndrome de West que le ocasiona un importante retraso madurativo. Sus padres plantearon su caso y pidieron ayuda para su tratamiento y cuestionaron la ausencia del Estado.

En los últimos días trascendió el caso del pequeño Ciro, de tan solo 9 meses de edad que tiene el síndrome de West denominado también de los Espasmos Infantiles y pertenece al grupo de "Encefalopatías epilépticas catastróficas" que afectan fundamentalmente a niños menores de un año de la edad.

Ciro nació en Esquel. Su madre es Ayelén Ferro oriunda de Rawson y su padre, Esteban Crespo, quien vivió gran parte de su vida en Trelew. Ambos han comenzado a hacer pública su preocupación por el estado de salud del pequeño y la falta de atención que reciben por parte del Estado y obras sociales.

"Nos encontramos en una lucha. Mi hijo tiene síndrome de West, es un síndrome epiléptico de mal pronóstico y difícil tratamiento y aún no encontramos la medicación adecuada", dijo Ayelén al programa radial "La Rabia" de Trelew.

"Ciro tiene un retraso madurativo. Va a cumplir 10 meses, y aun no puede sentarse, ni tomar objetos, recién ahora puede hacer contacto visual. Tiene convulsiones con diversos tipos de espasmos todo el tiempo. Está con 4 medicamentos diarios. Tiene certificado de discapacidad. Nosotros tenemos una obra social que no le cubre la medicación, y aguardamos la ayuda del Estado", agregó la madre del bebé.

"Nosotros vivimos en Esquel. Cada vez que se tiene que tratar tenemos que viajar a Bariloche para consultar a su neurólogo. No nos cubre la obra social ni tenemos ayuda del estado. Cada viaje nos cuesta 4 mil pesos", sostuvo la joven madre quien comentó que se conocen muy pocos casos en el mundo con estas características y que una alternativa será un tratamiento con aceite de cannabis que ha logrado buenos efectos en algunos bebés: "Nos conectamos con muchas familias. Hay pocos casos, hay un caso muy conocido que ha recurrido a un tratamiento ilegal con aceite de cannabis logrando buenos resultados"

"Ciro no puede esperar meses, necesita encarar un tratamiento ya", finalizó Ayelén.

Los padres de Ciro cuentan con familiares y amigos en el valle que han comenzado una campaña de difusión del caso de Ciro mediante la página en facebook de la organización "Colectivo sin raza". Allí se brinda mayor información sobre el bebé y las maneras de colaborar con la joven familia establecida en Esquel hace varios años.

Foto: Facebook