PRONÓSTICO CLIMÁTICO DEL METEORÓLOGO DE #LA17 DANIEL DODERO PARA PUERTO MADRYN Y ALREDEDORES
ENTRE TODOS PODEMOS AYUDAR A OLIVIA A VIVIR MEJOR
Olivia, padece Atrofia Muscular Espinal y necesita de una mediación con un costo de 2.1 millones de dólares, se inició una campaña para lograr su medicación.
Madryn 12 de febrero de 2024
Hector Perez
Olivia Zamora y sus papás
Los papás de Olivia charlaron con Paola Brossy, conductora de "La noche del sur" sobre su patología y solicitan la colaboración de todos para que pueda tener su costosa medicación.
Olivia, el 28 de marzo va a cumplir 2 años. A los 5 meses de vida le diagnosticaron A.M.E. Grado 1 (Atrofia Muscular Espinal), enfermedad que se considera entre las "raras" y se divide en grados (1, 2, 3...) A.M.E. Grado 1 es la más compleja para el ser humano.
Oli, es el único caso certificado en toda la Patagonia y hay 400 casos en todo el país.
Existe una medicación vital que se llama Zolgesma y tiene un costo muy alto (2.1 millones de dólares) que le daría a la niña una mejor calidad de vida.
Hoy, Olivia tiene una traqueotomía y le realizan varias terapias de rehabilitación, sumado a una cantidad enorme de medicación que ingiere.
Todo éso, con Zolgensma, que se aplicaría una sola vez y de manera endovenosa, dejaría de ser utilizado.
La Obra Social Camioneros, que es la Obra Social de la familia recibió un Amparo Judicial porque desde el momento del Diagnóstico se niegan a comprarla.
Desde el Estado, tampoco recibieron buenas noticias y Alejandra y Sebastián, papás de Olivia Zamora están dispuestos a hacer lo necesario por la Salud de su hija.
En las redes sociales los podemos seguir como Alejandra Uibrig y @todosconoliviazamora
La familia reacondicionó parte de su casa para que la peque reciba los tratamientos necesarios y generosamente recibieron a #La17 para compartir con ustedes esta necesidad urgente de Olivia.
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