Olivia, padece Atrofia Muscular Espinal y necesita de una mediación con un costo de 2.1 millones de dólares, se inició una campaña para lograr su medicación.
Madryn12 de febrero de 2024
Hector Perez
Los papás de Olivia charlaron con Paola Brossy, conductora de "La noche del sur" sobre su patología y solicitan la colaboración de todos para que pueda tener su costosa medicación.
Olivia, el 28 de marzo va a cumplir 2 años. A los 5 meses de vida le diagnosticaron A.M.E. Grado 1 (Atrofia Muscular Espinal), enfermedad que se considera entre las "raras" y se divide en grados (1, 2, 3...) A.M.E. Grado 1 es la más compleja para el ser humano.
Oli, es el único caso certificado en toda la Patagonia y hay 400 casos en todo el país.
Existe una medicación vital que se llama Zolgesma y tiene un costo muy alto (2.1 millones de dólares) que le daría a la niña una mejor calidad de vida.
Hoy, Olivia tiene una traqueotomía y le realizan varias terapias de rehabilitación, sumado a una cantidad enorme de medicación que ingiere.
Todo éso, con Zolgensma, que se aplicaría una sola vez y de manera endovenosa, dejaría de ser utilizado.
La Obra Social Camioneros, que es la Obra Social de la familia recibió un Amparo Judicial porque desde el momento del Diagnóstico se niegan a comprarla.
Desde el Estado, tampoco recibieron buenas noticias y Alejandra y Sebastián, papás de Olivia Zamora están dispuestos a hacer lo necesario por la Salud de su hija.
En las redes sociales los podemos seguir como Alejandra Uibrig y @todosconoliviazamora
La familia reacondicionó parte de su casa para que la peque reciba los tratamientos necesarios y generosamente recibieron a #La17 para compartir con ustedes esta necesidad urgente de Olivia.
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