--- canonical_url: "https://lu17.com/contenido/103693/ainara-la-adolescente-chubutense-que-espera-recuperar-el-tratamiento-que-frena-s" title: "Ainara, la adolescente chubutense que espera recuperar el tratamiento que frena su enfermedad" article_type: "Article" description: "Su mamá contó que la obra social y el Estado dejaron de cubrir la medicación Spinraza, esencial para evitar el avance de la atrofia muscular espinal tipo 3." main_image: "https://lu17.com/download/multimedia.normal.bdc5880eb6fdcb53.bm9ybWFsLndlYnA%3D.webp" date_published: "2025-10-26T07:40:00-03:00" date_modified: "2025-10-25T23:00:04-03:00" tags: - "LU17" - "medicamento" - "medicamentos" - "obra social" - "solidaridad" - "Tratamiento" author_name: "REDACCIÓN" author_url: "https://lu17.com/usuario/10/redaccion" category_name: "Chubut" category_url: "https://lu17.com/categoria/14/chubut" category_description: "Las noticias más importantes de Chubut en LU17.com: actualidad provincial, política, economía y sociedad con información confiable y actualizada al instante." --- # Ainara, la adolescente chubutense que espera recuperar el tratamiento que frena su enfermedad ![Ainara medicaión](/download/multimedia.normal.bdc5880eb6fdcb53.bm9ybWFsLndlYnA=.webp) *Ainara medicaión* **“Mi hija necesita el medicamento para no seguir perdiendo vida”**, dijo con la voz quebrada **Belén Camacho**, mamá de **Ainara**, una adolescente de **14 años** de **Puerto Madryn** diagnosticada con **atrofia muscular espinal tipo 3**, una enfermedad poco frecuente y degenerativa que afecta las neuronas motoras. Ainara lleva casi dos años sin recibir **Spinraza**, el fármaco que frena el avance del deterioro muscular y mantiene su movilidad. **El tratamiento fue interrumpido a fines de 2023, pese a existir una sentencia judicial que ordena su continuidad.** Hasta ese momento, el Estado había asumido el costo, pero desde abril de 2024 **ni el Estado ni la obra social ADOS respondieron a los reclamos de la familia.** Cada dosis de Spinraza cuesta unos **30 mil dólares**, y las primeras cuatro deben aplicarse con intervalos de quince días antes de continuar de forma periódica cada cuatro meses. --- **OTRAS NOTICIAS:** Finanzas en #LA17: análisis sobre criptomonedas y cultura emprendedora --- **Durante los dos primeros años de tratamiento, Ainara logró avances significativos.** Su madre recordó que podía asistir al colegio, llevar su mochila, caminar por sus propios medios y disfrutar de una rutina similar a la de cualquier chica de su edad. Hoy, la debilidad muscular le impide realizar muchas de esas actividades, y **ha sufrido caídas frecuentes** por la falta de fuerza en sus piernas. Para garantizar su asistencia escolar tramitaron una **silla plegable**, fundamental ante el avance de la enfermedad. **“No estamos pidiendo nada fuera de la ley, hay un fallo que respalda el tratamiento”**, expresó Camacho, visiblemente angustiada. El medicamento se aplica en la médula espinal y cada procedimiento requiere anestesia. Las abogadas que representan a la familia presentaron reiteradas intimaciones legales, pero **no hubo respuesta del Estado ni de la obra social**, lo que profundizó el deterioro de la salud de la joven. --- **OTRAS NOTICIAS:** La crisis del periodismo en Latinoamérica --- **El Estado nacional sostiene que el tratamiento debe ser cubierto por ADOS, mientras que la obra social argumenta falta de fondos.** “**Nos dijeron que no tienen dinero, pero mi marido aporta hace veinte años**”, reclamó Belén. Contó además que los funcionarios de la obra social se limitaron a explicar la situación económica de la institución, “**algo que no me compete, porque estoy luchando por la salud de mi hija**”. ![Ainara](/download/multimedia.normal.84b54f0787ae0f26.bm9ybWFsLndlYnA%3D.webp) **A pesar de la falta de respuestas institucionales, la familia se siente acompañada por la co****munidad.** En la **Escuela N° 741**, donde Ainara cursa la secundaria junto a su acompañante terapéutica, se impulsaron proyectos para mejorar la accesibilidad y garantizar su permanencia en el aula. “**Nos sentimos contenidos, hay empatía y humanidad**, pero Ainara necesita su medicación ya”, dijo su madre. **Actualmente, Ainara realiza kinesiología e hidroterapia tres veces por semana**, con el objetivo de aliviar los dolores y evitar que los músculos sigan atrofiándose. Sin embargo, esas terapias solo atenúan los síntomas. “**Lo que Ainara necesita es Spinraza, la medicación que le da fuerza y le permite seguir caminando**”, insistió Belén, quien recordó que la droga comenzó a fabricarse en Argentina, aunque sigue siendo costosa. --- **OTRAS NOTICIAS:** Síntomas, controles y cuidados para oír mejor, con datos prácticos y vías de consulta en Madryn --- **“No hay voluntad, no hay decisión. Dicen que no hay fondos, pero fondos hay para otras cosas”**, remarcó Camacho. Su testimonio refleja el cansancio de una madre que, después de años de trámites, audiencias y cartas documento, **solo pide que se cumpla una orden judicial y se respete el derecho a la salud.** **“Yo no lucho contra nadie, solo quiero que cumplan con lo que corresponde. Quiero que mi hija siga estudiando, que tenga una vida digna. Si no llega la medicación, me voy a encadenar donde sea necesario”**, advirtió con firmeza. Su historia es la de muchas familias que enfrentan enfermedades poco frecuentes y que dependen de la sensibilidad del sistema para no perder tiempo, ni esperanzas. --- *Contenido creado y optimizado para IA con [Medios CMS](https://medios.io)* — Plataforma profesional para la gestión de medios digitales y portales de noticias.