--- canonical_url: "https://lu17.com/contenido/104751/joven-pide-al-estado-argentino-el-acceso-urgente-al-pais-de-un-medicamento-espec" title: "Joven pide al Estado argentino el acceso urgente al país de un medicamento especial" article_type: "Article" description: "Patricio Bergesio, conocido en redes como “languetaaa”, reclama la aprobación nacional del fármaco que podría frenar el avance de su enfermedad." main_image: "https://lu17.com/download/multimedia.normal.98767626e495c6bd.bm9ybWFsLndlYnA%3D.webp" date_published: "2025-11-02T16:20:00-03:00" date_modified: "2025-11-02T14:05:55-03:00" tags: - "ANMAT" - "ingreso" - "medicamento" author_name: "REDACCIÓN" author_url: "https://lu17.com/usuario/7/redaccion" category_name: "Actualidad" category_url: "https://lu17.com/categoria/2/actualidad" category_description: "Enterate de las últimas noticias de actualidad en LU17.com: información confiable, análisis y tendencias nacionales, internacionales, interés general y energía." --- # Joven pide al Estado argentino el acceso urgente al país de un medicamento especial ![Patricio Bergesio](/download/multimedia.normal.98767626e495c6bd.bm9ybWFsLndlYnA=.webp) *Patricio Bergesio* Con un mensaje directo y emotivo, **Patricio Bergesio**, un joven argentino de 20 años que padece **Ataxia de Friedreich**, pidió públicamente al Estado que autorice el ingreso del medicamento **Skyclarys**, una droga aprobada en Estados Unidos que podría **detener el avance de su enfermedad neurodegenerativa**. El reclamo se viralizó en redes sociales, donde Bergesio, conocido como **“languetaaa”**, apeló a las autoridades sanitarias y al propio presidente para que el medicamento esté disponible en el país. **“Necesito que el Estado argentino escuche este pedido. Cada día sin él es un día en el que pierdo”**, expresó en un video difundido por redes. --- **OTRAS NOTICIAS:** Un padre denuncia una década de impedimentos para ver a su hija, llevada a Rusia y España --- **Skyclarys está aprobado por la FDA** (Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos) y se aplica en pacientes mayores de 16 años diagnosticados con esta enfermedad hereditaria. La **Ataxia de Friedreich** afecta el sistema nervioso central y provoca dificultades para coordinar los movimientos, pérdida de equilibrio, problemas para hablar y riesgo de afecciones cardíacas graves. Patricio comenzó a experimentar los primeros síntomas a los 11 años. “**Arranqué a caminar a los 10 meses, pero a los 15 dejé de poder hacerlo**”, contó en una entrevista. Desde entonces, transformó su diagnóstico en una causa de visibilización, usando el humor como herramienta para afrontar su día a día. Su frase más conocida resume ese espíritu: **“El único streamer que no se para… pero no para”**. --- **OTRAS NOTICIAS:** Un hombre murió por hantavirus en Bariloche y aislaron a dos personas por prevención --- Según relató, conoció la existencia del medicamento **gracias a una paciente uruguaya que ya accedió al tratamiento**, y desde entonces inició una campaña para lograr que el fármaco esté disponible también en Argentina. “**Yo ya no camino, pero sigo creando contenido, luchando y proyectando mi vida. Para seguir así necesito esta medicación**”, expresó. La Ataxia de Friedreich es una enfermedad poco frecuente, progresiva y sin cura, que afecta a una de cada 50.000 personas. Por eso, **el acceso a Skyclarys se volvió una urgencia médica y simbólica para la comunidad que la padece**, ya que es el primer tratamiento específico con eficacia comprobada. --- **OTRAS NOTICIAS:** Alertan que circulan más de 80 mil autos “mellizos” en la Argentina y crece la estafa en redes sociales --- Patricio entrena a diario con **kinesiólogos y ejercicios de elongación**, acompañado por su familia, a la que llama su “equipo”. En sus redes, donde acumula miles de seguidores, busca concientizar y motivar a otros jóvenes en situaciones similares. “**Mi historia puede ser la de muchos. Compartan este video, tal vez así llegue a quien puede cambiar las cosas**”, pidió. Mientras el medicamento ya se distribuye en varios países, en Argentina aún no cuenta con aprobación oficial por parte de la **Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT)**. Por eso, organizaciones de pacientes y familiares reclaman que se agilicen los procesos regulatorios en casos de enfermedades poco frecuentes. Fuente: NA, IG, X --- *Contenido creado y optimizado para IA con [Medios CMS](https://medios.io)* — Plataforma profesional para la gestión de medios digitales y portales de noticias.