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title: "#LA17, historias y personas: la lucha por la medicación de Olivia"
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description: "Olivia Zamora, una niña de Madryn con AME Tipo 1, sigue sin recibir el tratamiento que podría mejorar su calidad de vida. Su familia aún espera una respuesta."
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date_published: "2025-03-26T11:03:00-03:00"
date_modified: "2025-03-31T20:04:15-03:00"
tags:
  - "campaña"
  - "Historias y personas"
  - "medicamento"
  - "Puerto Madryn"
author_name: "REDACCIÓN"
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category_name: "Chubut"
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# #LA17, historias y personas: la lucha por la medicación de Olivia

![Olivia en su casa](/download/multimedia.normal.ad0f48d74131b457.bm9ybWFsLndlYnA=.webp)

*Olivia en su casa*

A días de cumplir tres años, Olivia Zamora continúa sin acceder a Zolgensma, una medicación considerada una de las más caras del mundo, indicada para tratar la Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1, una enfermedad neurodegenerativa severa. Su madre, **Alejandra Uibrig,** relató en una entrevista con **#LA17**el largo recorrido judicial, económico y emocional que enfrenta junto a su familia desde que Olivia fue diagnosticada a los cinco meses de vida.

**#LA17** visitó a Olivia en su domicilio acondicionado para su salud. **La pequeña nació aparentemente sana, pero pronto comenzó a evidenciar signos de hipotonía muscular.** El diagnóstico cambió por completo la vida de**sus padres, que hoy sostienen una internación domiciliaria de 24 horas,** con asistencia permanente de **enfermería, kinesiología, fonoaudiología** y **terapia ocupacional**, en una casa que debieron alquilar para poder brindarle ese entorno.

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**Zolgensma es una terapia génica de una sola dosis, que actúa directamente sobre la deficiencia de una proteína clave para la fuerza muscular**. Se administra por vía intravenosa y, según los especialistas, **puede detener la progresión de la enfermedad si se aplica a tiempo.** Sin embargo, con un valor estimado en dos millones de dólares, no se ha hecho efectiva su provisión, pese a **tres fallos judiciales a favor de la niña.**

**“Seguimos esperando una definición. La medicación se indicó cuando Olivia tenía cinco meses, pero pasaron más de dos años y todavía no hay respuesta”,**afirmó Uibrig. A pesar del tiempo transcurrido, Olivia aún reúne los criterios de peso para recibirla, aunque se desconoce si podría tener efectos adversos a esta edad.

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**Actualmente, la niña se alimenta y recibe medicación diaria a través de un botón gástrico, y utiliza un respirador que asiste su función pulmonar cuando está cansada.** La obra social Camioneros cubre algunos aspectos de su tratamiento, pero Alejandra contó que la situación económica familiar es crítica: **viven con un solo ingreso**.**“Si no podemos seguir pagando el alquiler, Olivia va a terminar internada. En casa está su hospital, con todo lo que necesita”**.

![Olivia tres años](/download/multimedia.normal.a923a2e8bf598700.bm9ybWFsLndlYnA%3D.webp)

**La familia tiene representación legal en Santa Fe,**con abogadas especializadas en este tipo de causas, pero el expediente judicial está paralizado.**“Estamos a la espera. Mientras tanto, Olivia crece y la incertidumbre también”**.

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El caso de Olivia no es el único en el país. **Existen otros niños que recibieron la medicación gracias a la intervención de la Justicia, pero muchos más siguen esperando.**Alejandra concluyó con un pedido directo: **“Solo pido que hagan su trabajo. No estoy pidiendo más que eso. Olivia merece una oportunidad”**.

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