--- canonical_url: "https://lu17.com/contenido/81586/el-drama-de-tener-un-solo-medicamento-y-dos-hijos" title: "El drama de tener un solo medicamento y dos hijos" article_type: "Article" description: "Vicente y Lucas, gemelos de 13 años, comparten sueños y una enfermedad devastadora. Un fármaco puede cambiarles la vida, pero solo tienen acceso a una dosis." main_image: "https://lu17.com/download/multimedia.normal.88407fc9059fa02f.bm9ybWFsLndlYnA%3D.webp" date_published: "2025-04-20T10:01:00-03:00" date_modified: "2025-04-20T10:11:09-03:00" tags: - "Chile" - "Tratamiento" author_name: "REDACCIÓN" author_url: "https://lu17.com/usuario/10/redaccion" category_name: "Actualidad" category_url: "https://lu17.com/categoria/2/actualidad" category_description: "Enterate de las últimas noticias de actualidad en LU17.com: información confiable, análisis y tendencias nacionales, internacionales, interés general y energía." --- # El drama de tener un solo medicamento y dos hijos ![Vicente, Lucas y sus padres](/download/multimedia.normal.88407fc9059fa02f.bm9ybWFsLndlYnA=.webp) *Vicente, Lucas y sus padres* **Vicente quiere ser chef. Lucas sueña con ser DJ. Ambos tienen 13 años, viven en el sur de Chile**, van a la escuela, juegan juntos, y enfrentan día a día la misma amenaza: **la distrofia muscular de Duchenne,** una enfermedad genética progresiva que debilita el cuerpo de forma irreversible. **No tiene cura. Pero existe un fármaco que puede ralentizar su avance. El problema es que solo hay una dosis disponible.** **La historia de estos gemelos y sus padres**, Marcos Reyes y Valeria Martínez, representa el drama más doloroso de la medicina moderna: la vida como cuestión de acceso. --- **OTRAS NOTICIAS:** Preocupa la presencia de jabalíes en zona urbana de Bariloche --- Todo comenzó cuando, hace unas semanas, **Tomás Ross, un niño chileno con la misma enfermedad, ingresó a un ensayo clínico en Estados Unidos.** Eso liberó una dosis del medicamento que su familia había conseguido tras una larga lucha. Camila Gómez, su madre, decidió donarla a los gemelos Vicente y Lucas. **Fue una decisión generosa y profundamente simbólica.** Marcos, el padre de los gemelos, había acompañado a Camila en su caminata de 1.200 kilómetros para visibilizar la enfermedad. Ahora, el gesto volvía con una carga inesperada: solo uno de sus hijos podría recibir la medicación. --- **OTRAS NOTICIAS:** La empresa de Zuckerberg usara tus mensajes públicos para entrenar su inteligencia artificial --- **“Este gesto que tuvieron ellos como familia es inmenso. Vamos a estar agradecidos toda la vida. Pero nos deja ante una decisión que no deberíamos tener que tomar nunca”**, dice Marcos, que sigue caminando hacia Santiago para buscar una respuesta del Estado. El medicamento se llama Elevidys, aprobado en Estados Unidos por la FDA, **con un costo de US$3,7 millones por dosis.** En Chile, no está autorizado por el Instituto de Salud Pública. Hasta hace poco, solo se recomendaba para niños más pequeños, pero esa restricción se levantó, y ahora los gemelos son elegibles. **“No hay criterios médicos que nos ayuden a elegir. Ambos están en una situación similar. Ambos lo necesitan”**, explica Valeria, la madre. La distrofia muscular de Duchenne empeora con cada día que pasa sin intervención. --- **OTRAS NOTICIAS:** El precio de la carne se desploma en el campo pero no en las góndolas --- **El 16 de marzo, Marcos comenzó una nueva caminata desde Ancud hasta La Moneda, en Santiago.** Espera ser recibido por el presidente Gabriel Boric. Quiere volver a hacer visible el drama que ya conoce: cómo el tiempo se vuelve un enemigo para las familias que enfrentan esta enfermedad. Hasta ahora, **solo han recaudado el 1,3% del valor de la segunda dosis, unos 27.800 dólares.** Marcos confiesa que la meta parece inalcanzable. “Estamos agotando todas las posibilidades antes de tener que decidir. Pero no podemos esperar para siempre. Hay que actuar.” **La ministra de Salud, Ximena Aguilera, declaró que no hay evidencia suficiente sobre los efectos del fármaco.** Pero para Marcos y Valeria, la evidencia más urgente es la vida de sus hijos. El caso plantea preguntas que van más allá de la medicina o la burocracia. **¿Cómo se decide a cuál de los dos hijos se le ofrece la posibilidad de vivir mejor?** ¿Qué criterios pesan más: la esperanza, el azar, el sueño, la fuerza física? --- *Contenido creado y optimizado para IA con [Medios CMS](https://medios.io)* — Plataforma profesional para la gestión de medios digitales y portales de noticias.