--- canonical_url: "https://lu17.com/contenido/86444/seguimos-junto-a-olivia-su-lucha-diaria-y-un-medicamento-que-nunca-llego" title: "Seguimos junto a Olivia, su lucha diaria y un medicamento que nunca llegó" article_type: "Article" description: "Alejandra Uibrig, mamá de Olivia, hobló nuevamente con #LA17 sobre la causa judicial por el Zolgensma que lleva más de tres años sin avances." main_image: "https://lu17.com/download/multimedia.normal.83ed13f430aab9b7.bm9ybWFsLndlYnA%3D.webp" date_published: "2025-06-05T12:58:00-03:00" date_modified: "2025-06-05T15:12:55-03:00" tags: - "Historias y personas" - "Puerto Madryn" - "terapia" author_name: "REDACCIÓN" author_url: "https://lu17.com/usuario/7/redaccion" category_name: "Chubut" category_url: "https://lu17.com/categoria/14/chubut" category_description: "Las noticias más importantes de Chubut en LU17.com: actualidad provincial, política, economía y sociedad con información confiable y actualizada al instante." --- # Seguimos junto a Olivia, su lucha diaria y un medicamento que nunca llegó ![Olivia](/download/multimedia.normal.83ed13f430aab9b7.bm9ybWFsLndlYnA=.webp) *Olivia* Desde hace más de tres años, Olivia, una niña de Puerto Madryn diagnosticada con atrofia muscular espinal tipo 1 (AME), espera que el Estado y la Justicia le garanticen el acceso al **Zolgensma**, un medicamento considerado en su momento el más caro del mundo. Hoy, ese tratamiento ya no forma parte de las posibilidades reales. **“Lo empezamos a pedir a los cinco meses, y hoy Olivia tiene tres años”**, relató su mamá, Alejandra Uibrig, en una entrevista con **#LA17**. **“Seguimos hablando del mismo tema, y la causa judicial no se movió más desde febrero”.** El caso de Olivia no es aislado, pero sí emblemático. Su diagnóstico fue confirmado cuando tenía solo meses de vida, y desde entonces enfrenta una enfermedad neurodegenerativa, genética y progresiva, que afecta las neuronas motoras y compromete la movilidad, la respiración y la alimentación. **La expectativa de vida para su tipo de AME suele ser de dos años, pero Olivia logró superarla gracias a una combinación de factores: la rapidez del diagnóstico, el acceso a terapias intensivas y el inicio temprano del Spinraza,** una medicación que ralentiza el avance de la enfermedad. --- **OTRAS NOTICIAS:** Entrevista #LA17: --- **Hoy, Olivia también recibe Risdiplam,** un tratamiento diario que se administra por botón gástrico. Este medicamento debe llegar todos los meses desde Buenos Aires, transportado por una farmacia especializada, en frío y con tiempos precisos. La continuidad depende de trámites, aprobaciones y logística.**“Si no hay medicación o si no llega a tiempo, Olivia retrocede”.** La rutina de su hija es exigente. Tiene **kinesiólogos, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionales y, recientemente, se sumó a un taller de música**y a una experiencia educativa en la Escuela 526. **“Entra feliz y sale feliz”**, dice su mamá.**“La música le encanta y compartir con otros chicos le hace muy bien”.** Sobre la vía judicial para acceder al Zolgensma, fue clara:**“No hay otra manera. Cambiamos abogados, recurrimos a todo, pero no pasa nada. El expediente no se mueve”**. Hoy, duda incluso de que esa medicación tenga efecto para Olivia, porque debía aplicarse antes de los dos años. **“Es lo que buscan: que la medicación ya no sirva para ella”**, advirtió. --- **OTRAS NOTICIAS:** #LA17 en París con el argentino que dirige Radio Francia Internacional en español --- Lo que sí funciona, insiste, es el trabajo constante.**“Si Olivia no hace sus terapias todos los días, pierde fuerza. Ella no se puede levantar sola. Hay que moverla, estimularla, acompañarla. Y lo hace, porque tiene ganas. A veces está cansada, pero sigue**”. --- *Contenido creado y optimizado para IA con [Medios CMS](https://medios.io)* — Plataforma profesional para la gestión de medios digitales y portales de noticias.