En el Día Internacional, una paciente contó en #LA17 cómo convive con dolor permanente, fatiga crónica y trabas por la falta de ley nacional
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El dolor puede ocupar todo el cuerpo sin aparecer con claridad en un análisis de rutina. Esa es una de las dificultades que enfrentan las personas con fibromialgia, una patología que en Argentina todavía no cuenta con reconocimiento nacional como enfermedad. En una nota realizada en #LA17, Ayelén Fontana, una paciente explicó cómo impacta esa falta de ley en la atención médica, las obras sociales y la vida cotidiana.
La entrevista se realizó en el marco del Día Internacional de la Fibromialgia, que se conmemora cada 12 de mayo y se identifica a nivel mundial con el color violeta. La conversación también incluyó la invitación a un encuentro abierto en Casa Eddim, ubicada en Pasaje Williams 1073, desde las 16 horas. La actividad fue presentada como un espacio para compartir información, escuchar testimonios y generar conciencia en la comunidad.
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La entrevistada marcó una diferencia central entre el reconocimiento internacional y la situación legal en el país. “Está reconocida por la Organización Mundial de la Salud desde el año 1992 como enfermedad, la fibromialgia y la fatiga crónica”, explicó durante la nota emitida por #LA17. Luego aclaró que, a nivel nacional, en Argentina todavía se habla de patología porque no existe una ley que la reconozca como enfermedad.
Esa ausencia normativa tiene efectos concretos para los pacientes. Según explicó, las principales trabas aparecen en el acceso al vademécum, en la cobertura de las obras sociales y en la autorización de determinados estudios. También señaló que los proyectos de ley que caducaron incluían la necesidad de capacitar de manera permanente al personal de salud, porque las investigaciones sobre la enfermedad continúan avanzando.
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El camino hasta el diagnóstico suele ser largo. La entrevistada contó que en su caso tuvo una detección rápida, apenas tres meses después de los primeros síntomas, pero advirtió que muchas personas pueden esperar hasta cinco años. “Se tarda hasta cinco años en diagnosticar la enfermedad”, afirmó, al describir una demora que agrava la incertidumbre y desgasta a quienes viven con dolor persistente.
Su primer síntoma fue un dolor intenso en la espalda, el pecho, los brazos y, en algunos momentos, las piernas. Lo comparó con un estado gripal permanente, aunque mucho más fuerte, con ardor muscular, pinchazos, calambres y sensación de agujas. También explicó que la fibromialgia no surge de manera directa en estudios comunes, sino que puede detectarse a través de los llamados puntos gatillo del cuerpo.
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La atención médica requiere más que una consulta aislada. Según su relato, el abordaje ideal incluye reumatólogo, médico clínico, neurólogo, acompañamiento psicológico, psiquiátrico y nutricional. También destacó su experiencia como paciente del hospital público y remarcó que, aunque puede haber demoras en los turnos, en el hospital conocen mucho sobre la enfermedad.
La vida diaria cambia porque el cansancio y el dolor consumen energía incluso para tareas básicas. La paciente contó que cocina, ordena su casa y trabaja, pero con un desgaste mucho mayor que una persona sin la patología. “Mi calidad de vida bajó un montón”, expresó Ayelén, al explicar que la fibromialgia puede limitar con el tiempo la capacidad laboral de algunos pacientes.
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En su caso, además de fibromialgia, también fue diagnosticada con fatiga crónica. Primero recibió el diagnóstico de fibromialgia y, doce años después, desarrolló la segunda condición. Sobre el tratamiento, fue clara: “En sí, una medicación exacta no existe porque no hay cura”, aunque señaló que hay cambios de alimentación, actividad física indicada y tratamientos para intentar controlar los síntomas.
Las crisis de dolor pueden aparecer por distintos factores. Mencionó las emociones, el estrés, los cambios climáticos, el frío, el calor, las preocupaciones y situaciones cotidianas que alteran el cuerpo. “Se nos rompe como dicen el termostato interno del cuerpo”, graficó al explicar la dificultad para regular la temperatura y cómo eso puede desencadenar brotes.
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La paciente cuestionó que todavía se reduzca la enfermedad a una explicación emocional. Reconoció que toda enfermedad puede tener desencadenantes vinculados al estrés o a lo emocional, pero remarcó que hoy existen fundamentos científicos que la ubican en otro plano. “Científicamente al día de hoy ya está comprobado que es una enfermedad neurológica”, sostuvo durante la entrevista.
También habló del descreimiento social y médico que sufren muchos pacientes. Explicó que una persona puede verse bien por fuera y, aun así, convivir con dolor durante todo el día. “Nosotros tenemos que visibilizar, no victimizar, visibilizar y dar a conocer la patología”, señaló, al describir una lucha que no solo pasa por el cuerpo, sino también por lograr que el entorno crea lo que no ve.
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Esa falta de reconocimiento externo alcanza incluso a algunos profesionales de salud. La entrevistada planteó el impacto que tiene escuchar que el dolor está en la cabeza, cuando se trata de una enfermedad real y persistente. “¿Qué ser humano quiere vivir con dolor las 24 horas del día?”, preguntó, para remarcar la gravedad de una condición que modifica rutinas, vínculos y decisiones diarias.
Uno de los cambios que más la afecta está vinculado a la sensibilidad al ruido. Contó que hoy elige a qué confitería ir según el nivel de música, sonidos y estímulos, porque el aturdimiento puede disparar un brote de dolor. Al final, cuando le preguntaron qué extraña de su vida anterior, respondió sin dudar: “Ir a escuchar música”.
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