Pagaron USD 800.000 por una terapia génica y su hija murió en un ensayo experimental
Actualidad29/07/2026
REDACCIÓNUna investigación reveló que una niña de seis años falleció en marzo de 2025 tras un procedimiento para una condición no mortal y que el caso fue ocultado.
Los padres de una niña china de seis años pagaron más de 800.000 dólares para financiar un experimento de terapia génica. La menor tenía una rara afección que no ponía en riesgo su vida.
La investigación, realizada por Science y Retraction Watch, reveló que la niña, identificada con el seudónimo Mei, murió en marzo de 2025. Su fallecimiento ocurrió una semana después de recibir una infusión espinal con millones de virus diseñada para corregir su condición genética.
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El procedimiento buscaba ser la primera terapia de edición genética dirigida al cerebro para reescribir un gen mutado en sus neuronas. Sin embargo, Mei falleció a causa de una grave reacción inmunitaria.
El neurocientífico Zilong Qiu, investigador principal del ensayo, publicó junto a su equipo un artículo en la revista Nature sobre estudios relacionados en animales que no mencionaba a la niña. Ese trabajo omitió el caso de Mei y su familia. El texto se limitaba a señalar que «cerrar la brecha entre la investigación preclínica y la traslación clínica (la transferencia de resultados a su aplicación) sigue siendo un desafío importante».
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La menor padecía el síndrome de Snijders Blok-Campeau, una afección que solo afecta a 237 personas en el mundo. La mayoría de los pacientes tiene una esperanza de vida normal, aunque con déficits intelectuales de grado variable y cabezas de mayor tamaño.
Siete expertos que revisaron los detalles del caso afirmaron que Qiu y su equipo minimizaron los riesgos del ensayo y avanzaron a pesar de las escasas probabilidades de éxito. Los especialistas también pidieron una revisión completa de los datos presentados para el artículo de Nature.
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Tras la muerte de la niña, el hospital de Shanghái pagó una multa de escasa cuantía a una autoridad sanitaria local. Sin embargo, el investigador Qiu no fue sancionado públicamente por los hechos.
En respuesta a la denuncia, la Escuela de Medicina de la Universidad Jiao Tong de Shanghái comunicó la creación de un grupo de trabajo para investigar el incidente. La institución aseguró que se opone a la investigación científica que viole la ética y anticipó que se tomarían “medidas severas”.
El caso representa un nuevo golpe para las ambiciones de China en biotecnología, después del escándalo de 2018 protagonizado por el biofísico He Jiankui, quien produjo en secreto bebés con edición genética. Apenas un mes antes del ensayo fallido, un bebé con un trastorno metabólico mortal había recibido con éxito un tratamiento similar en el Hospital Infantil de Filadelfia, en Estados Unidos.
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