Madryn será sede de una jornada provincial sobre Atrofia Muscular Espinal con referentes nacionales

Chubut15/06/2025REDACCIÓNREDACCIÓN
Hospital Isola de Puero Madryn
Hospital Isola de Puero Madryn

Este miércoles 18 se realizará en Puerto Madryn una Jornada de Actualización sobre Atrofia Muscular Espinal (AME), coordinada por expertos del Garrahan, el Italiano y la Fundación Favaloro. La capacitación está destinada a profesionales de salud de toda la provincia y podrá seguirse de manera presencial y virtual. El evento se desarrollará de 8:30 a 12:45 en el auditorio del Hospital Zonal “Dr. Andrés Ísola”.

La propuesta es organizada por el servicio de Neurología Infantil del hospital local, con el respaldo de la Secretaría de Salud del Chubut. Participarán destacados especialistas en enfermedades neuromusculares pediátricas. El objetivo es actualizar conocimientos y compartir experiencias clínicas sobre una patología de alta complejidad.

La apertura estará centrada en el abordaje del lactante hipotónico y la importancia de una evaluación temprana e integral. La pediatra María Fernanda de Castro Pérez, del Garrahan, expondrá sobre la mirada sistémica del paciente con AME. También se presentarán herramientas de diagnóstico y seguimiento interdisciplinario.


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Durante la jornada se analizarán los avances terapéuticos más relevantes, incluyendo terapias génicas y moduladoras. El neurólogo infantil Javier Muntadas, del Hospital Italiano, disertará sobre Onasemnogén abeparvovec y Nusinersen, con respaldo en evidencia clínica. La ponencia incluirá casos reales para ilustrar resultados.

La doctora Lilia Mesa, del equipo de la Fundación Favaloro, presentará información actualizada sobre Risdiplam. Su intervención abordará el mecanismo de acción y la utilidad clínica del fármaco. Las charlas apuntan a mejorar el abordaje de una enfermedad que requiere intervención multidisciplinaria y seguimiento constante.

Al cierre de la actividad se realizará una mesa de discusión abierta entre los disertantes y asistentes. Este espacio de intercambio permitirá profundizar conceptos y debatir estrategias aplicadas en diferentes regiones. Se espera una amplia participación tanto de manera presencial como remota.


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Quienes deseen participar deben registrarse previamente a través del formulario habilitado. La jornada también se transmitirá por videoconferencia a través de la plataforma Meet.

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