Ainara, la adolescente chubutense que espera recuperar el tratamiento que frena su enfermedad

“Mi hija necesita el medicamento para no seguir perdiendo vida”, dijo con la voz quebrada Belén Camacho, mamá de Ainara, una adolescente de 14 años de Puerto Madryn diagnosticada con atrofia muscular espinal tipo 3, una enfermedad poco frecuente y degenerativa que afecta las neuronas motoras. Ainara lleva casi dos años sin recibir Spinraza, el fármaco que frena el avance del deterioro muscular y mantiene su movilidad.

El tratamiento fue interrumpido a fines de 2023, pese a existir una sentencia judicial que ordena su continuidad. Hasta ese momento, el Estado había asumido el costo, pero desde abril de 2024 ni el Estado ni la obra social ADOS respondieron a los reclamos de la familia. Cada dosis de Spinraza cuesta unos 30 mil dólares, y las primeras cuatro deben aplicarse con intervalos de quince días antes de continuar de forma periódica cada cuatro meses.

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Durante los dos primeros años de tratamiento, Ainara logró avances significativos. Su madre recordó que podía asistir al colegio, llevar su mochila, caminar por sus propios medios y disfrutar de una rutina similar a la de cualquier chica de su edad. Hoy, la debilidad muscular le impide realizar muchas de esas actividades, y ha sufrido caídas frecuentes por la falta de fuerza en sus piernas. Para garantizar su asistencia escolar tramitaron una silla plegable, fundamental ante el avance de la enfermedad.

“No estamos pidiendo nada fuera de la ley, hay un fallo que respalda el tratamiento”, expresó Camacho, visiblemente angustiada. El medicamento se aplica en la médula espinal y cada procedimiento requiere anestesia. Las abogadas que representan a la familia presentaron reiteradas intimaciones legales, pero no hubo respuesta del Estado ni de la obra social, lo que profundizó el deterioro de la salud de la joven.

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El Estado nacional sostiene que el tratamiento debe ser cubierto por ADOS, mientras que la obra social argumenta falta de fondos. “Nos dijeron que no tienen dinero, pero mi marido aporta hace veinte años”, reclamó Belén. Contó además que los funcionarios de la obra social se limitaron a explicar la situación económica de la institución, “algo que no me compete, porque estoy luchando por la salud de mi hija”.

A pesar de la falta de respuestas institucionales, la familia se siente acompañada por la comunidad. En la Escuela N° 741, donde Ainara cursa la secundaria junto a su acompañante terapéutica, se impulsaron proyectos para mejorar la accesibilidad y garantizar su permanencia en el aula. “Nos sentimos contenidos, hay empatía y humanidad, pero Ainara necesita su medicación ya”, dijo su madre.

Actualmente, Ainara realiza kinesiología e hidroterapia tres veces por semana, con el objetivo de aliviar los dolores y evitar que los músculos sigan atrofiándose. Sin embargo, esas terapias solo atenúan los síntomas. “Lo que Ainara necesita es Spinraza, la medicación que le da fuerza y le permite seguir caminando”, insistió Belén, quien recordó que la droga comenzó a fabricarse en Argentina, aunque sigue siendo costosa.

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“No hay voluntad, no hay decisión. Dicen que no hay fondos, pero fondos hay para otras cosas”, remarcó Camacho. Su testimonio refleja el cansancio de una madre que, después de años de trámites, audiencias y cartas documento, solo pide que se cumpla una orden judicial y se respete el derecho a la salud.

“Yo no lucho contra nadie, solo quiero que cumplan con lo que corresponde. Quiero que mi hija siga estudiando, que tenga una vida digna. Si no llega la medicación, me voy a encadenar donde sea necesario”, advirtió con firmeza. Su historia es la de muchas familias que enfrentan enfermedades poco frecuentes y que dependen de la sensibilidad del sistema para no perder tiempo, ni esperanzas.