La forma severa de epilepsia infantil que desafía diagnósticos y tratamientos

En los hospitales especializados, los equipos neurológicos coinciden en un diagnóstico que cambia la vida de familias enteras: el síndrome de Lennox-Gastaut (LGS). Se trata de una de las epilepsias más complejas y resistentes a los tratamientos, que afecta a entre el 1% y el 2% de las personas con esta enfermedad y suele manifestarse entre los tres y cinco años de edad.

Los padres suelen notar algo distinto: episodios en los que el niño pierde el tono muscular y cae de manera repentina o momentos breves de desconexión, donde parece “tildarse” sin razón. Con el tiempo, las crisis se multiplican y la medicación convencional deja de dar resultados, lo que obliga a buscar alternativas.

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El doctor Pablo Jorrat, neurólogo infantil de FLENI, explicó que “la mayoría de los casos pueden vincularse a causas genéticas o lesiones cerebrales detectables mediante estudios específicos”. Gracias a la resonancia magnética y los análisis metabólicos, hoy se logra individualizar el tratamiento para cada paciente, un paso clave en un terreno donde la generalización no funciona.

Además de las convulsiones, el LGS impacta directamente en el aprendizaje, la conducta y el bienestar emocional. Por eso, los especialistas insisten en un enfoque integral que combine terapias farmacológicas, rehabilitación cognitiva y acompañamiento familiar.

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Entre las estrategias no farmacológicas, la terapia cetogénica volvió a ganar terreno. Este plan alimentario, alto en grasas y bajo en carbohidratos, busca modificar el metabolismo del cerebro y ha demostrado reducir hasta un 50% las crisis epilépticas en la mitad de los pacientes tratados. El doctor Jorrat sostiene que “introducirla temprano puede mejorar tanto la frecuencia de las crisis como la calidad de vida general”.

El caso de Evangelina y su hija Sofía es una muestra del impacto posible. Tras años de ensayos con fármacos, lograron estabilizar las crisis gracias a la dieta cetogénica. “Acompañar a las familias es tan importante como el tratamiento mismo”, cuenta Evangelina, quien ahora comparte recetas y experiencias desde su cuenta CocinarXamor, una comunidad virtual que une a padres, nutricionistas y médicos.

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El Lennox-Gastaut no solo plantea un desafío clínico, sino también emocional y social. Por eso, cada 5 de noviembre, el Día Mundial del Síndrome busca visibilizar la enfermedad, promover la investigación y fortalecer las redes de apoyo. En ese entramado, la ciencia y la empatía avanzan juntas, intentando transformar la incertidumbre en acompañamiento real.

Fuente: NA.