El drama de vivir con fibromialgia sin ley que la cubra: “Te dicen que tu dolor está en la cabeza”
Enfoques22/09/2026
REDACCIÓNAyelén Fontana detalló la falta de medicamentos en el PMO, los avances neurológicos y el encuentro de este sábado en Puerto Madryn.
El aturdimiento constante generado por los ruidos del entorno transforma el ingreso a un supermercado o a una confitería en un disparador inmediato de estímulos dolorosos en el cerebro. Esta hipersensibilidad sensorial representa apenas una de las manifestaciones de la fibromialgia, una patología cuyo diagnóstico no queda registrado en tomografías ni en placas de rayos X. En diálogo con #LA17, la referente Ayelén Fontana expuso el sufrimiento que atraviesan quienes conviven con el trastorno, remarcando que la principal barrera social radica en la falta de credibilidad por parte de la comunidad.
La invisibilidad clínica de los síntomas genera un desgaste emocional profundo debido a los cuestionamientos familiares y laborales cotidianos. La falta de campañas oficiales de difusión obliga a las propias pacientes a organizarse de manera independiente para brindar contención a quienes reciben la noticia por primera vez. Frente a los micrófonos de la emisora, la entrevistada retrató la incomprensión habitual que enfrentan al señalar que “lo más duro para cualquier ser humano es que la sociedad te aísle y no te crea, que te digan que tu dolor está en la cabeza”.
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Para contrarrestar la desinformación y tejer redes de acompañamiento local, el colectivo realizará el 4° Encuentro Anual de Pacientes el próximo sábado entre las 16:00 y las 18:00. Las actividades se llevarán a cabo en las instalaciones de la Escuela de Boxeo Osvaldo Romero, ubicada sobre la calle Misiones 765 de Puerto Madryn. La jornada incluirá la proyección de material audiovisual explicativo, asesoramiento sobre seguimiento médico y un espacio de intercambio abierto para familias y vecinos de la ciudad.
El peregrinaje por consultorios traumatológicos, clínicos y psicológicos suele extenderse durante períodos que oscilan entre los 5 y los 10 años antes de dar con una respuesta certera. El criterio médico para certificar el cuadro requiere detectar dolor permanente durante más de tres meses y evaluar la respuesta en 18 puntos gatillo específicos del cuerpo humano. El abordaje terapéutico exige la intervención de un equipo interdisciplinario integrado por reumatólogos, neurólogos, médicos clínicos, psicólogos y psiquiatras.
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Los tratamientos farmacológicos indicados responden a fórmulas de resguardo psiquiátrico orientadas a regular la intensidad del malestar físico y contener los episodios depresivos o insomnio derivados del cuadro. Las últimas investigaciones científicas desarrolladas en centros de salud de Canadá, Estados Unidos y España comenzaron a redefinir el origen biológico de la afección. En sus declaraciones a #LA17, la activista resaltó las innovaciones médicas al indicar que “los últimos avances la están colocando como una enfermedad del orden neurológico, del mal procesamiento del dolor en nuestro cerebro”.
A pesar de que la Organización Mundial de la Salud reconoció formalmente a la patología en el año 1992, la Argentina carece de una legislación nacional que obligue a cubrir las prestaciones de salud. Al no figurar dentro del Programa Médico Obligatorio (PMO), los insumos y las consultas con los distintos especialistas deben ser abonados por los pacientes según los porcentajes de descuento de sus obras sociales. Esta vacante legal genera angustia en los hogares por los costos crecientes que demanda el sostenimiento del tratamiento.
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En el plano provincial, el Poder Legislativo de Chubut analiza propuestas para sancionar un marco regulatorio propio que contemple el acceso a los tratamientos y la simplificación de trámites administrativos. El antecedente más cercano en la comarca se registró en Puerto Madryn, ciudad pionera al incorporar el 12 de mayo a las efemérides municipales como el Día Internacional de la Fibromialgia y la Fatiga Crónica. Las agrupaciones buscan además acelerar la evaluación médica para facilitar la obtención del Certificado Único de Discapacidad (CUD).
La preparación de las jornadas anuales demanda un esfuerzo físico exigente para los integrantes de la agrupación, quienes atraviesan cuadros recurrentes de fatiga y ansiedad. Sin embargo, la necesidad de acercar herramientas de orientación a los nuevos diagnosticados sostiene la continuidad de estos espacios comunitarios. Las consultas que surgen durante los talleres permiten canalizar inquietudes hacia profesionales de la zona especializados en la atención de dolencias crónicas.
La cita del sábado en la sede deportiva del barrio costero se presenta como una oportunidad para visibilizar las necesidades de un sector de la población que exige ser escuchado por las autoridades sanitarias. La consolidación de redes de apoyo mutuo busca amortiguar el aislamiento social mientras se aguarda el debate parlamentario en la Legislatura provincial. Las organizadoras invitan a la comunidad a concurrir con su mate para compartir dos horas de intercambio y acompañamiento colectivo.
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