Una mujer con enfermedad de 'huesos de cristal' reclama su urgente derivación a Buenos Aires
Chubut27/10/2026
REDACCIÓNVerónica Ayelén Sanguina Icarde, postrada en Comodoro Rivadavia, padece osteogénesis imperfecta y asegura que no encuentra controles médicos especializados en la ciudad.
Verónica Ayelén Sanguina Icarde, quien padece osteogénesis imperfecta, sufrió el deterioro severo de su estado físico en Comodoro Rivadavia, incluyendo problemas de columna y la amputación de una pierna. Actualmente, la mujer reclama una derivación a un centro de salud especializado en Buenos Aires para retomar los controles que considera principales.
La mujer, oriunda de Pinamar, fue diagnosticada con la enfermedad de los «huesos de cristal» en su infancia, aunque le dijeron que se curaría con el desarrollo, información que luego resultó incorrecta. «En realidad no, era una mentira. El médico no sabía de esto y no tiene cura», recordó sobre aquella primera etapa de su vida. Con el avance de las complicaciones, fue trasladada al Hospital Garrahan de Buenos Aires para recibir atención médica.
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En Comodoro Rivadavia, sufrió problemas en la columna y una rótula adherida al fémur, llegando a permanecer dos años postrada y necesitando un traslado en avión sanitario. Además, le amputaron una pierna debido a la fragilidad ósea y las fracturas constantes ante movimientos mínimos. La paciente explicó que la pierna «estaba muy mal, se me quebraba con los simples calambres, temblores. Ya estaba muy débil».
Verónica vive con su padre y pasa gran parte del día sola, dependiendo de tener alimentos, bebidas y medicamentos a su alcance para desenvolverse. Pese al tratamiento con morfina, describió un temor constante a sufrir nuevas fracturas, incluso por angustia o tensión emocional: «Si me pongo mal, nerviosa o por alguna simple discusión, me puedo fracturar». Lamentó que el problema de la columna «quedó olvidado» y era lo principal, interrumpiéndose un seguimiento frecuente en Buenos Aires por una fractura de tobillo.
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La mujer solicitó que se gestione un traslado similar al que recibió anteriormente en avión sanitario y que un centro de salud de Buenos Aires acepte su ingreso para continuar con el tratamiento. «Que me vuelvan a derivar, como me derivaron esa vez en avión sanitario. Que me reciban en un hospital en Buenos Aires, que esté apto para recibirme con médicos que sepan de osteogénesis imperfecta», reclamó.
Fuente y foto: Del Mar Digital
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