Olivia
Desde hace más de tres años, Olivia, una niña de Puerto Madryn diagnosticada con atrofia muscular espinal tipo 1 (AME), espera que el Estado y la Justicia le garanticen el acceso al Zolgensma, un medicamento considerado en su momento el más caro del mundo. Hoy, ese tratamiento ya no forma parte de las posibilidades reales. “Lo empezamos a pedir a los cinco meses, y hoy Olivia tiene tres años”, relató su mamá, Alejandra Uibrig, en una entrevista con #LA17. “Seguimos hablando del mismo tema, y la causa judicial no se movió más desde febrero”.
El caso de Olivia no es aislado, pero sí emblemático. Su diagnóstico fue confirmado cuando tenía solo meses de vida, y desde entonces enfrenta una enfermedad neurodegenerativa, genética y progresiva, que afecta las neuronas motoras y compromete la movilidad, la respiración y la alimentación. La expectativa de vida para su tipo de AME suele ser de dos años, pero Olivia logró superarla gracias a una combinación de factores: la rapidez del diagnóstico, el acceso a terapias intensivas y el inicio temprano del Spinraza, una medicación que ralentiza el avance de la enfermedad.
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Hoy, Olivia también recibe Risdiplam, un tratamiento diario que se administra por botón gástrico. Este medicamento debe llegar todos los meses desde Buenos Aires, transportado por una farmacia especializada, en frío y con tiempos precisos. La continuidad depende de trámites, aprobaciones y logística. “Si no hay medicación o si no llega a tiempo, Olivia retrocede”.
La rutina de su hija es exigente. Tiene kinesiólogos, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionales y, recientemente, se sumó a un taller de música y a una experiencia educativa en la Escuela 526. “Entra feliz y sale feliz”, dice su mamá. “La música le encanta y compartir con otros chicos le hace muy bien”.
Sobre la vía judicial para acceder al Zolgensma, fue clara: “No hay otra manera. Cambiamos abogados, recurrimos a todo, pero no pasa nada. El expediente no se mueve”. Hoy, duda incluso de que esa medicación tenga efecto para Olivia, porque debía aplicarse antes de los dos años. “Es lo que buscan: que la medicación ya no sirva para ella”, advirtió.
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Lo que sí funciona, insiste, es el trabajo constante. “Si Olivia no hace sus terapias todos los días, pierde fuerza. Ella no se puede levantar sola. Hay que moverla, estimularla, acompañarla. Y lo hace, porque tiene ganas. A veces está cansada, pero sigue”.
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