Joven pide al Estado argentino el acceso urgente al país de un medicamento especial

Actualidad02/11/2025

Patricio Bergesio

Con un mensaje directo y emotivo, Patricio Bergesio, un joven argentino de 20 años que padece Ataxia de Friedreich, pidió públicamente al Estado que autorice el ingreso del medicamento Skyclarys, una droga aprobada en Estados Unidos que podría detener el avance de su enfermedad neurodegenerativa.

El reclamo se viralizó en redes sociales, donde Bergesio, conocido como “languetaaa”, apeló a las autoridades sanitarias y al propio presidente para que el medicamento esté disponible en el país. “Necesito que el Estado argentino escuche este pedido. Cada día sin él es un día en el que pierdo”, expresó en un video difundido por redes.

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Skyclarys está aprobado por la FDA (Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos) y se aplica en pacientes mayores de 16 años diagnosticados con esta enfermedad hereditaria. La Ataxia de Friedreich afecta el sistema nervioso central y provoca dificultades para coordinar los movimientos, pérdida de equilibrio, problemas para hablar y riesgo de afecciones cardíacas graves.

Patricio comenzó a experimentar los primeros síntomas a los 11 años. “Arranqué a caminar a los 10 meses, pero a los 15 dejé de poder hacerlo”, contó en una entrevista. Desde entonces, transformó su diagnóstico en una causa de visibilización, usando el humor como herramienta para afrontar su día a día. Su frase más conocida resume ese espíritu: “El único streamer que no se para… pero no para”.

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Según relató, conoció la existencia del medicamento gracias a una paciente uruguaya que ya accedió al tratamiento, y desde entonces inició una campaña para lograr que el fármaco esté disponible también en Argentina. “Yo ya no camino, pero sigo creando contenido, luchando y proyectando mi vida. Para seguir así necesito esta medicación”, expresó.

La Ataxia de Friedreich es una enfermedad poco frecuente, progresiva y sin cura, que afecta a una de cada 50.000 personas. Por eso, el acceso a Skyclarys se volvió una urgencia médica y simbólica para la comunidad que la padece, ya que es el primer tratamiento específico con eficacia comprobada.

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Patricio entrena a diario con kinesiólogos y ejercicios de elongación, acompañado por su familia, a la que llama su “equipo”. En sus redes, donde acumula miles de seguidores, busca concientizar y motivar a otros jóvenes en situaciones similares. “Mi historia puede ser la de muchos. Compartan este video, tal vez así llegue a quien puede cambiar las cosas”, pidió.

Mientras el medicamento ya se distribuye en varios países, en Argentina aún no cuenta con aprobación oficial por parte de la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT). Por eso, organizaciones de pacientes y familiares reclaman que se agilicen los procesos regulatorios en casos de enfermedades poco frecuentes.

Fuente: NA, IG, X