#La17, historias y personas: la lucha por la medicación de Olivia

A días de cumplir tres años, Olivia Zamora continúa sin acceder a Zolgensma, una medicación considerada una de las más caras del mundo, indicada para tratar la Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1, una enfermedad neurodegenerativa severa. Su madre, Alejandra Uibrig, relató en una entrevista con #LA17 el largo recorrido judicial, económico y emocional que enfrenta junto a su familia desde que Olivia fue diagnosticada a los cinco meses de vida.

#LA17 visitó a Olivia en su domicilio acondicionado para su salud. La pequeña nació aparentemente sana, pero pronto comenzó a evidenciar signos de hipotonía muscular. El diagnóstico cambió por completo la vida de sus padres, que hoy sostienen una internación domiciliaria de 24 horas, con asistencia permanente de enfermería, kinesiología, fonoaudiología y terapia ocupacional, en una casa que debieron alquilar para poder brindarle ese entorno.

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Zolgensma es una terapia génica de una sola dosis, que actúa directamente sobre la deficiencia de una proteína clave para la fuerza muscular. Se administra por vía intravenosa y, según los especialistas, puede detener la progresión de la enfermedad si se aplica a tiempo. Sin embargo, con un valor estimado en dos millones de dólares, no se ha hecho efectiva su provisión, pese a tres fallos judiciales a favor de la niña.

“Seguimos esperando una definición. La medicación se indicó cuando Olivia tenía cinco meses, pero pasaron más de dos años y todavía no hay respuesta”, afirmó Uibrig. A pesar del tiempo transcurrido, Olivia aún reúne los criterios de peso para recibirla, aunque se desconoce si podría tener efectos adversos a esta edad.

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Actualmente, la niña se alimenta y recibe medicación diaria a través de un botón gástrico, y utiliza un respirador que asiste su función pulmonar cuando está cansada. La obra social Camioneros cubre algunos aspectos de su tratamiento, pero Alejandra contó que la situación económica familiar es crítica: viven con un solo ingreso. “Si no podemos seguir pagando el alquiler, Olivia va a terminar internada. En casa está su hospital, con todo lo que necesita”.

La familia tiene representación legal en Santa Fe, con abogadas especializadas en este tipo de causas, pero el expediente judicial está paralizado. “Estamos a la espera. Mientras tanto, Olivia crece y la incertidumbre también”.

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El caso de Olivia no es el único en el país. Existen otros niños que recibieron la medicación gracias a la intervención de la Justicia, pero muchos más siguen esperando. Alejandra concluyó con un pedido directo: “Solo pido que hagan su trabajo. No estoy pidiendo más que eso. Olivia merece una oportunidad”.