Una encuesta global reveló que persisten mitos y desinformación sobre este trastorno autoinmune, que puede afectar órganos vitales y retrasar diagnósticos.
Cada 10 de mayo se conmemora el Día Mundial del Lupus, una fecha destinada a visibilizar una enfermedad crónica, autoinmune y compleja que todavía está rodeada de desconocimiento. Una nueva encuesta de la Federación Mundial de Lupus reveló que el 58% de las personas en el mundo sabe poco o nada sobre esta patología, pese a que afecta a unos 5 millones de pacientes a nivel global.
El lupus ocurre cuando el sistema inmunitario, en lugar de proteger al organismo, ataca tejidos y órganos propios. Puede comprometer articulaciones, piel, riñones, sangre, cerebro, corazón y pulmones, lo que explica por qué muchas veces se lo considera una enfermedad difícil de diagnosticar y de tratar.
Uno de los principales problemas sigue siendo la desinformación. La encuesta global mostró que el 19% de los consultados cree, de manera errónea, que el lupus es contagioso. Esa idea falsa tiene consecuencias concretas: el 21%admitió que se sentiría incómodo compartiendo comida con una persona con lupus y el 18% dudaría en darle un abrazo.
Los síntomas pueden variar mucho entre pacientes, lo que retrasa la sospecha y la consulta médica. Entre las manifestaciones más frecuentes se encuentran la fatiga extrema, el dolor e inflamación articular, la fiebre sin causa aparente, la caída del cabello, las llagas en la boca y una erupción en forma de mariposa sobre las mejillas. El lupus suele avanzar en brotes, con períodos de mayor actividad y etapas de calma.
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El diagnóstico no se confirma con una sola prueba. Los equipos médicos combinan antecedentes clínicos, examen físico, análisis de sangre y orina, y estudios como la prueba de anticuerpos antinucleares, conocida como ANA. En algunos casos, también pueden requerirse biopsias de piel o riñón para evaluar el daño provocado por la enfermedad.
En la Patagonia, las dificultades para llegar a un diagnóstico temprano se agravan por las distancias y el acceso desigual a especialistas. La médica clínica y reumatóloga Fernanda Abadie, presidenta de la Sociedad de Reumatología del Sur, advirtió: “Muchos pacientes llegan tarde a la consulta por desconocimiento, por falta de acceso al especialista de la reumatología o por falta de campañas para dar a conocer la enfermedad”.
Abadie también remarcó que la región necesita más acciones de difusión. “En la Patagonia no hay campañas de difusión de la enfermedad. Las grandes distancias y el acceso a un reumatólogo son algunas de las limitaciones para el diagnóstico y el tratamiento oportuno, pero estamos apostando a que esto pueda mejorar”, señaló. Para la especialista, las instituciones, sociedades científicas y grupos de pacientes deberían impulsar campañas similares a las que ya existen para otras enfermedades reumatológicas.
El lupus todavía no tiene cura, pero sí cuenta con tratamientos que permiten controlar la actividad de la enfermedad y reducir el riesgo de daño orgánico. Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de Estados Unidos señalan que los medicamentos y los cambios en el estilo de vida pueden ayudar a tratar y manejar la enfermedad. Las guías del American College of Rheumatology recomiendan el uso amplio de hidroxicloroquina, minimizar la exposición a glucocorticoides e incorporar inmunosupresores o terapias biológicas cuando el cuadro lo requiere, siempre bajo indicación médica.
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El seguimiento periódico es clave porque el lupus puede comprometer órganos vitales y cambiar de intensidad con el tiempo. La protección solar, la actividad física moderada, el descanso regular, la vacunación indicada y el control médico ayudan a reducir brotes y complicaciones, aunque cada plan debe ser individualizado por profesionales de salud.
La falta de conocimiento no es igual en todas las regiones. Según la encuesta, la brecha de conciencia sobre el lupus es mayor en Europa y Asia, mientras que también persiste en América del Sur, África y Estados Unidos. Aun así, el 74%de las personas consultadas consideró importante mejorar la educación pública sobre la enfermedad.
La presidenta y directora ejecutiva de la Lupus Foundation of America, Louise Vetter, resumió el desafío con una frase directa: “La educación pública directa es esencial para que las personas puedan reconocer los síntomas antes y comprender mejor la enfermedad”. También pidió que quienes viven con lupus se sientan vistos, creídos y acompañados.
El nombre de la enfermedad proviene del latín y significa “lobo”. Desde la Edad Media se utilizó para describir lesiones en la piel que recordaban la mordida de ese animal. La descripción moderna fue realizada en 1851 por el dermatólogo francés Pierre Louis Alphée Cazenave, mientras que en 1872 el médico Moriz Kaposi diferenció formas cutáneas y sistémicas de la enfermedad.
A más de un siglo y medio de esas primeras descripciones, el lupus sigue siendo una enfermedad que exige más información, diagnóstico temprano y acompañamiento sostenido. El dato de que más de la mitad de la población mundial apenas la conoce muestra que el desafío no es solo médico, sino también social: derribar mitos, reducir estigmas y garantizar que los síntomas sean reconocidos a tiempo.
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