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DÍA MUNDIAL DEL MOEBIUS, EXTRAÑA ENFERMEDAD NUEROLÓGICA
La rara enfermedad neurológica conocida como Síndrome de Moebius, pone de manifiesto la importancia de la comunicación más allá de las expresiones faciales.
Actualidad 24 de enero de 2024 REDACCIÓNEste miércoles se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Moebius, una patología neurológica congénita que afecta el desarrollo de los nervios craneales responsables de expresiones faciales clave, como la sonrisa o el llanto. Afectando a una de cada millón de personas, el síndrome no solo presenta desafíos médicos, sino que también expone a quienes lo padecen a enfrentar prejuicios y malentendidos.
Superando el estigma
Matías Villalba, un joven de 23 años con Moebius, compartió su experiencia, destacando las dificultades iniciales al enfrentar miradas curiosas y preguntas incómodas. "De más chico me resultaba bastante incómodo lidiar todo el tiempo con las miradas o con las preguntas sobre por qué soy así", relató. Sin embargo, a través del teatro y el baile, encontró una vía para superar su timidez y conectarse con otros que comparten su condición.
El Síndrome de Moebius se caracteriza por el subdesarrollo de los nervios craneales que controlan movimientos faciales esenciales. La falta de expresividad facial no solo afecta la comunicación verbal, sino también la no verbal, generando dificultades en la interacción social. Hernán Amartino, jefe del servicio de neurología infantil del Hospital Austral, explicó que la condición puede conllevar dificultades en la articulación del habla, babeo, estrabismo, y afectar la dentición.
Retos y tratamientos
Si bien no hay una cura conocida, el tratamiento multidisciplinario aborda diversas estrategias, desde rehabilitación fisioterapéutica hasta cirugías de reanimación facial. La neuróloga infantil Valeria Muro destacó los avances en las cirugías de reanimación facial, que implican transferencias musculares e injertos para restaurar la movilidad facial. Aunque aún no existe un tratamiento regenerativo, se exploran posibilidades futuras con células madre.
Desmitificando prejuicios
Daniela Sosa, neuróloga de DIM Centros de Salud, enfatizó la importancia de un enfoque multidisciplinario, involucrando especialidades como traumatología, ortopedia, neurología, ortodoncia, otorrinolaringología, oftalmología, fisioterapia y psicología. A pesar de los desafíos médicos, los expertos subrayan que el estigma social es una barrera adicional que deben enfrentar quienes viven con Moebius. El entendimiento y la conciencia pública son esenciales para desmitificar prejuicios y fomentar la inclusión.
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