Vicente, Lucas y sus padres
Vicente quiere ser chef. Lucas sueña con ser DJ. Ambos tienen 13 años, viven en el sur de Chile, van a la escuela, juegan juntos, y enfrentan día a día la misma amenaza: la distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad genética progresiva que debilita el cuerpo de forma irreversible. No tiene cura. Pero existe un fármaco que puede ralentizar su avance. El problema es que solo hay una dosis disponible.
La historia de estos gemelos y sus padres, Marcos Reyes y Valeria Martínez, representa el drama más doloroso de la medicina moderna: la vida como cuestión de acceso.
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Todo comenzó cuando, hace unas semanas, Tomás Ross, un niño chileno con la misma enfermedad, ingresó a un ensayo clínico en Estados Unidos. Eso liberó una dosis del medicamento que su familia había conseguido tras una larga lucha. Camila Gómez, su madre, decidió donarla a los gemelos Vicente y Lucas.
Fue una decisión generosa y profundamente simbólica. Marcos, el padre de los gemelos, había acompañado a Camila en su caminata de 1.200 kilómetros para visibilizar la enfermedad. Ahora, el gesto volvía con una carga inesperada: solo uno de sus hijos podría recibir la medicación.
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“Este gesto que tuvieron ellos como familia es inmenso. Vamos a estar agradecidos toda la vida. Pero nos deja ante una decisión que no deberíamos tener que tomar nunca”, dice Marcos, que sigue caminando hacia Santiago para buscar una respuesta del Estado.
El medicamento se llama Elevidys, aprobado en Estados Unidos por la FDA, con un costo de US$3,7 millones por dosis. En Chile, no está autorizado por el Instituto de Salud Pública. Hasta hace poco, solo se recomendaba para niños más pequeños, pero esa restricción se levantó, y ahora los gemelos son elegibles.
“No hay criterios médicos que nos ayuden a elegir. Ambos están en una situación similar. Ambos lo necesitan”, explica Valeria, la madre. La distrofia muscular de Duchenne empeora con cada día que pasa sin intervención.
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El 16 de marzo, Marcos comenzó una nueva caminata desde Ancud hasta La Moneda, en Santiago. Espera ser recibido por el presidente Gabriel Boric. Quiere volver a hacer visible el drama que ya conoce: cómo el tiempo se vuelve un enemigo para las familias que enfrentan esta enfermedad.
Hasta ahora, solo han recaudado el 1,3% del valor de la segunda dosis, unos 27.800 dólares. Marcos confiesa que la meta parece inalcanzable. “Estamos agotando todas las posibilidades antes de tener que decidir. Pero no podemos esperar para siempre. Hay que actuar.”
La ministra de Salud, Ximena Aguilera, declaró que no hay evidencia suficiente sobre los efectos del fármaco. Pero para Marcos y Valeria, la evidencia más urgente es la vida de sus hijos.
El caso plantea preguntas que van más allá de la medicina o la burocracia. ¿Cómo se decide a cuál de los dos hijos se le ofrece la posibilidad de vivir mejor? ¿Qué criterios pesan más: la esperanza, el azar, el sueño, la fuerza física?
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