Síndrome de Dravet
El síndrome de Dravet afecta a niñas y niños desde los primeros meses de vida con convulsiones que resisten los medicamentos tradicionales. Esta enfermedad genética, antes conocida como epilepsia mioclónica severa de la infancia, puede comenzar entre los 4 y los 24 meses y se asocia a mutaciones en el gen SCN1A, entre otros factores.
Las convulsiones suelen aparecer con fiebre o sin ella y evolucionan a crisis epilépticas difíciles de controlar. Además de las crisis, el cuadro impacta en el lenguaje, la motricidad y la conducta. Cada 23 de junio se conmemora su Día Mundial con el objetivo de generar conciencia y visibilizar tratamientos que ayuden a mejorar la calidad de vida.
Entre las alternativas terapéuticas disponibles, la dieta cetogénica emerge como una opción efectiva. Así lo explicó el Dr. Santiago Flesler, jefe de neurología infantil del Hospital Alemán, quien señaló: “La terapia cetogénica reduce la cantidad y la duración de las crisis, y también mejora aspectos cognitivos y conductuales”.
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Esta dieta se basa en una alimentación alta en grasas, moderada en proteínas y muy baja en hidratos. Al generar un cambio metabólico, el cuerpo produce cetonas, utilizadas como fuente de energía alternativa por el cerebro. Esto genera efectos anticonvulsivos y antiinflamatorios medidos clínicamente.
Un estudio nacional publicado en la revista Epilepsy Research demostró su eficacia en pacientes con Dravet. De 16 niños tratados, el 62,5% tuvo una reducción de entre 75% y 99% en la frecuencia de las crisis. Otro 25% logró bajar los episodios entre 50% y 74%, y un 12,5% quedó libre de convulsiones tras dos años.
El seguimiento debe estar a cargo de equipos multidisciplinarios y nutricionistas especializados. La dieta se adapta con fórmulas líquidas, mezclas específicas y alimentos permitidos como carnes, pescados grasos, huevos, aceites, palta y aceitunas. Se evitan azúcares, frutas y cereales.
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“Una paciente nuestra no volvió a internarse desde que empezó la dieta hace casi cuatro años”, relató Flesler. Antes, las crisis prolongadas eran frecuentes y requerían hospitalizaciones cada dos o tres semanas. El cambio fue evidente, tanto en la salud como en la vida familiar.
Evangelina, mamá de Sofía y referente del perfil @CocinarxAmor, comparte recetas y experiencias. “Al principio cuesta, pero cuando ves que tu hijo mejora, todo tiene sentido”, contó. “Vuelve la sonrisa, vuelve el contacto, vuelve la esperanza”, agregó.
El diagnóstico temprano y la información adecuada son pilares para cambiar el rumbo del síndrome. Aumentar la capacitación de profesionales y acompañar a las familias con herramientas reales es parte de la tarea pendiente.
Fuente: NA.
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